Mémoire de la Société canadienne de la sclérose en plaques
CAP SUR L’INCLUSION ET LA PROSPÉRITÉ
RÉSUMÉ ET RECOMMANDATIONS
La Société canadienne de la sclérose en plaques (Société de la SP) est heureuse de faire connaître son point de vue au Comité permanent des finances dans le cadre des consultations prébudgétaires. Notre perspective est celle des personnes qui ont un lien avec la sclérose en plaques (SP), soit les personnes atteintes de cette maladie, dont le nombre se situerait entre 55 000 et 75 000, leurs proches et leurs aidants, les professionnels de la santé, les chercheurs en SP et les amis de la Société canadienne de la SP.
La Société de la SP reconnaît que des progrès importants ont été réalisés au cours des derniers mois relativement à des questions qui touchent de près les personnes atteintes de SP. Elle tient aussi à remercier les membres de la Chambre des communes d’avoir permis ces changements en contribuant notamment à l’engagement du gouvernement fédéral à l’égard du financement d’un essai clinique sur l’IVCC en lien avec la SP1 et à l’établissement d’un système national de surveillance de la sclérose en plaques. Nous pensons que ces deux initiatives sont tout à fait en phase avec la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) élaborée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). La Société de la SP s’est également réjouie de l’affectation de fonds supplémentaires à la SRAP dans le cadre du budget fédéral de juin 2011. Finalement, nous souhaitons exprimer notre gratitude pour l’engagement du gouvernement à créer un nouveau crédit d’impôt pour aidants familiaux, applicable également aux conjoints. À ce propos, soulignons que la Société de la SP militait depuis plusieurs années en faveur de l’admissibilité des conjoints à un crédit pour aidants.
La Société de la SP reconnaît la nécessité de limiter les dépenses, compte tenu de la conjoncture économique actuelle marquée par l’incertitude. C’est pourquoi nous tenons à formuler des recommandations dont l’objectif est d’aider les personnes atteintes de SP à conserver leur emploi ou à réintégrer le marché du travail, de renforcer la sécurité du revenu des Canadiens qui disposent d’un faible revenu ainsi que de permettre au système de soins de santé de répondre aux besoins des personnes aux prises avec la SP, des incapacités épisodiques ou toute autre maladie neurologique.
1. Recommandation : Nous invitons tout d’abord le gouvernement du Canada à prendre sans tarder des mesures en vue de répondre aux besoins des proches aidants des personnes atteintes de SP. Ces mesures consisteraient à rendre remboursables les crédits d’impôt pour proches aidants, actuellement en vigueur ou à venir, ce qui améliorerait le quotidien des aidants qui prennent soin d’un être cher. Nous incitons également le gouvernement à collaborer avec les provinces, les territoires, la collectivité des proches aidants et les organismes qui représentent ces derniers en vue d’élaborer une approche pancanadienne en matière de soutien aux aidants.
2. Recommandation : Nous recommandons au gouvernement du Canada d’assouplir les critères d’admissibilité aux prestations de maladie de l’assurance-emploi en vue de permettre aux bénéficiaires de travailler à temps partiel tout en recevant des prestations partielles. De plus, en rendant remboursable le crédit d’impôt pour personnes handicapées, le gouvernement contribuerait à combler les besoins des Canadiens les plus démunis financièrement. Aussi, nous invitons le gouvernement à mettre en œuvre -à la suite de consultations menées auprès des autorités provinciales, de la collectivité des personnes touchées par la SP et de diverses parties prenantes - un programme pancanadien de sécurité du revenu en remplacement du dédale de rentes d’invalidité, de programmes d’aide sociale et de crédits d’impôt actuellement en place.
3. Recommandation : Nous sommes d’avis que le gouvernement du Canada devrait entreprendre en 2012 un dialogue de fond, à l’échelle du pays, sur notre système de soins de santé et l’élaboration d’un nouvel Accord sur la santé. Le gouvernement devrait aussi s’engager à promouvoir l’inclusion des personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie chronique. D’ici là, il devrait maintenir son engagement à augmenter annuellement de 6 pour 100 les transferts de fonds destinés au financement des soins de santé.
À PROPOS DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
La sclérose en plaques (SP) est une maladie imprévisible et souvent invalidante du cerveau et de la moelle épinière. Elle s’attaque à la myéline, gaine protectrice du système nerveux central, ce qui cause de l’inflammation et se solde souvent par la détérioration par plaques de la myéline. Dans sa forme la plus courante, la SP se caractérise par des poussées clairement définies, suivies de rémissions complètes ou partielles - on peut alors parler d’une maladie entraînant des « incapacités épisodiques »2.
Les symptômes de la SP sont imprévisibles et varient beaucoup d’une personne à l’autre. Ils peuvent comprendre des troubles de la vision (vision double ou embrouillée), de la coordination, de l’élocution et de la mémoire à court terme; une fatigue extrême; des pertes d’équilibre; une raideur musculaire; des troubles vésicaux et intestinaux; voire la paralysie, partielle ou totale. Récemment, une nouvelle théorie intéressante a été avancée à propos d’un lien éventuel entre la SP et le rétrécissement des veines du cou et de la poitrine chez les personnes atteintes de cette maladie. Il s’agit de la théorie de l’« insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC). La Société de la SP finance des travaux de recherche consacrés à l’IVCC en lien avec la SP en vue d’accélérer l’accroissement des connaissances scientifiques dans ce domaine.
Par ailleurs, le Canada a l’un des plus forts taux de SP du monde : entre 55 000 et 75 000 personnes seraient atteintes de cette affection dans notre pays. La SP est la maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes. Aussi, elle est le plus souvent diagnostiquée chez des personnes âgées de 15 à 40 ans, c’est-à-dire des personnes qui sont en âge de se bâtir une carrière ou de fonder une famille.
L’IMPACT DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
La sclérose en plaques est une maladie coûteuse. Elle a un impact économique considérable sur le système de soins de santé en raison de ses implications : nombreuses consultations médicales, hospitalisations de longue durée et recours à des médicaments souvent coûteux. Une étude réalisée à la fin des années 1990 a permis d’estimer à 1,6 million de dollars le coût total de cette maladie pour chaque personne qui en est atteinte3. Dans le cadre d’une autre étude, l’Agence de la santé publique du Canada a estimé à près de un milliard de dollars le coût total de la SP en 2000-2001, soit 139,2 millions de dollars en coûts directs (dépenses liées aux soins hospitaliers, aux soins dispensés par les médecins et aux médicaments) et 811,3 millions de dollars en coûts indirects (valeur monétaire de la perte de production due aux incapacités de longue durée ou aux décès prématurés)4.
La SP a une incidence profonde sur la capacité de gagner sa vie. Comme nous l’avons déjà mentionné, la plupart des personnes atteintes de cette maladie reçoivent leur diagnostic entre 15 et 40 ans, soit juste au moment où elles terminent leurs études, se lancent dans une carrière ou fondent une famille. À mesure que la maladie évolue, il devient de plus en plus difficile pour la personne touchée de demeurer sur le marché du travail à temps plein. Au fil du temps, la proportion des personnes atteintes de sclérose en plaques qui finissent par ne plus pouvoir travailler peut grimper à 80 pour 100, soit à cause de l’aggravation des incapacités qu’entraîne la SP, soit en raison d’un manque de compréhension et d’accommodements de la part des employeurs. Même si tous les coûts liés à la SP ne peuvent être évités, nous croyons que la charge que celle-ci représente pour la société pourrait être réduite si on aidait davantage les personnes aux prises avec une maladie neurologique, telle la SP, ou des incapacités épisodiques à conserver leur emploi ou à retourner sur le marché du travail.
RELATIONS AVEC LES AUTRES ORGANISMES VOUÉS AU SOUTIEN DES PERSONNES AUX PRISES AVEC UNE MALADIE NEUROLOGIQUE OU DES INCAPACITÉS ÉPISODIQUES
La Société de la SP collabore avec divers organismes qui représentent les personnes touchées par des incapacités épisodiques ou une affection neurologique5 autre que la SP ainsi que leurs aidants. Comme nos recommandations reflètent aussi les besoins de toutes ces personnes, les mesures qui en découleraient auraient un impact bénéfique sur les gens qui doivent composer avec une maladie neurologique ou des incapacités épisodiques, quelles qu’elles soient. La Société de la SP collabore étroitement avec la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels, le Réseau de personnes ayant des incapacités épisodiques, la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé et les Organismes caritatifs neurologiques du Canada.
CE QU’IL FAUDRAIT
La Société de la SP invite le Comité permanent des finances à prendre en considération les besoins des personnes atteintes de SP et de leurs aidants et à étudier des stratégies d’emploi et de soutien du revenu dont pourraient bénéficier l’ensemble des personnes aux prises avec des incapacités épisodiques ou une maladie neurologique telle que la SP. Les changements que nous préconisons auraient un impact positif sur la vie d’un grand nombre de ces personnes et sur celle de leurs proches aidants, car ils les aideraient à réintégrer le marché du travail, dans la mesure du possible, et à contribuer de nouveau à la prospérité de notre pays.
1. Soutien aux aidants
L’appui offert aux proches aidants du Canada s’avère limité, alors que les besoins dans ce domaine se font de plus en plus criants. Des millions de Canadiens prennent soin d’un être cher atteint d’une maladie chronique ou ayant des incapacités et permettent ainsi à notre système de santé d’économiser des milliards de dollars chaque année. Les proches aidants répondent à 80 pour 100 des besoins en soins des personnes atteintes d’affections chroniques, ce qui représente une économie de 5 milliards de dollars par année pour le système de soins de santé6. Malheureusement, le rôle qu’ils remplissent peut avoir des effets négatifs sur leur santé et menacer leur propre sécurité financière dans la mesure où ils peuvent devoir quitter leur emploi.
La Société de la SP s’est réjouie de constater que le gouvernement fédéral a reconnu l’urgent besoin de soutien aux aidants en instaurant un crédit d’impôt pour aidants familiaux, prévu au budget fédéral de juin 2011 et grâce auquel les conjoints aidants pourront bénéficier d’un allégement fiscal. La Société de la SP pressait depuis longtemps le gouvernement de permettre à ces derniers de se prévaloir d’un crédit d’impôt pour les soins qu’ils dispensent. Cette mesure constitue indéniablement un pas en avant.
Toutefois, nous ne pouvons en rester là. Allant de l’avant, la Société de la SP incite fortement le gouvernement à rendre remboursables le nouveau crédit pour aidants familiaux et le crédit d’impôt pour aidants naturels existant afin que les Canadiens à faible revenu qui ne paient que peu d’impôt ou qui n’en paient pas du tout puissent également en profiter.
De plus, nous suggérons que le Canada adopte une approche plus globale et plus équitable en matière de soutien destiné aux aidants que celle qu’il a empruntée jusqu’à présent. En effet, en raison de la disparité des programmes actuellement offerts dans ce domaine, c’est malheureusement le lieu de résidence des aidants qui détermine le soutien auquel ces derniers ont droit. À cet égard, nous félicitons le Manitoba et la Nouvelle-Écosse d’avoir fait des besoins des proches aidants une priorité et nous encourageons le gouvernement du Canada à se pencher sur l’orientation prise par ces deux provinces. Le Canada pourrait également s’inspirer de ce qui se fait ailleurs, notamment des dispositions prises par le Royaume-Uni qui prévoient une allocation, modeste mais salutaire, dont peuvent bénéficier les aidants des personnes handicapées ou aux prises avec une maladie chronique. Citons également le nouveau crédit destiné aux aidants et permettant à ces derniers de cumuler des années de cotisation dans le cadre du régime de pensions en place au Royaume-Uni.
La Société de la SP suggère au gouvernement fédéral d’envisager l’adoption d’une stratégie pancanadienne de soutien aux aidants et, à cette fin, d’entamer le dialogue avec les autorités provinciales et territoriales, les proches aidants et les organismes qui représentent ces derniers relativement aux moyens à employer pour appuyer efficacement les aidants, comme des crédits d’impôt remboursables, des mesures de protection de l’emploi et des dispositions dont l’objectif serait de faire reconnaître le rôle crucial des proches aidants.
Recommandation : Nous invitons tout d’abord le gouvernement du Canada à prendre sans tarder des mesures en vue de répondre aux besoins des proches aidants des personnes atteintes de SP. Ces mesures consisteraient à rendre remboursables les crédits d’impôt pour proches aidants, actuellement en vigueur ou à venir, ce qui améliorerait le quotidien des aidants qui prennent soin d’un être cher. Nous incitons également le gouvernement à collaborer avec les provinces, les territoires, la collectivité des proches aidants et les organismes qui représentent ces derniers en vue d’élaborer une approche pancanadienne en matière de soutien aux aidants.
2. Sécurité du revenu des personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie chronique
La sécurité du revenu est d’une importance capitale pour les personnes atteintes de SP. Dans bien des cas, ces personnes ne peuvent plus travailler à temps plein. Or, ce sont elles et leur famille qui doivent assumer les coûts élevés associés à la maladie7, et il en est ainsi pour les personnes touchées par une autre maladie chronique ou épisodique, en particulier celles qui doivent composer avec une maladie neurologique ou des lésions cérébrales. Par conséquent, de nombreux Canadiens qui sont aux prises avec une maladie chronique, comme la SP, ou des incapacités disposent de revenus très limités et ont à surmonter des obstacles considérables pour pouvoir conserver leur emploi ou intégrer le marché du travail. Pour s’en sortir, ces personnes n’ont généralement pas d’autre choix que de se frayer un chemin dans le dédale actuel de rentes d’invalidité, de programmes d’aide sociale et de crédits d’impôt offerts par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Aussi, comme le montant cumulatif de ces aides ne peut dépasser un certain plafond, bon nombre de gens renoncent à travailler. La conséquence d’une telle situation est que des personnes qui pourraient travailler à temps partiel ne réintègrent pas le marché de l’emploi et, ultimement, se trouvent piégées dans une situation de pauvreté.
Afin de remédier aux problèmes que nous venons d’évoquer, la Société de la SP préconise des approches à court et à long termes. Dans l’immédiat, le gouvernement du Canada pourrait apporter des changements à deux programmes fédéraux déjà en place pour, d’une part, permettre à un plus grand nombre de personnes de demeurer sur le marché du travail et de contribuer activement à l’économie nationale et, d’autre part, assurer aux personnes qui disposent de faibles revenus un soutien financier dont elles auraient grandement besoin.
Le changement que nous recommandons en premier lieu consisterait à permettre aux personnes qui sont aux prises avec des incapacités, comme celles qu’entraîne la SP, de retourner travailler à temps partiel, si leur état de santé le leur permet, et de recevoir des prestations partielles de maladie de l’assurance-emploi (AE). Actuellement, les personnes admissibles aux prestations de maladie de l’AE peuvent en bénéficier pendant 15 semaines. Or, en ayant la possibilité de travailler à temps partiel et de recevoir des prestations de maladie partielles pour 150 demi-journées au lieu des 75 journées complètes (soit 15 semaines) prévues actuellement, les personnes qui ont des incapacités épisodiques pourraient maintenir un lien étroit avec leur emploi et compter sur un revenu adéquat même lorsqu’elles doivent cesser de travailler temporairement. Ainsi, les employeurs auraient à assumer des dépenses salariales moindres durant les périodes de prestations et pourraient continuer de bénéficier de la contribution et de l’expérience des employés concernés. Cette mesure n’entraînerait aucun coût supplémentaire dans le cadre du Régime d’assurance-emploi.
La SP illustre parfaitement ce qu’est une maladie épisodique. La plupart des personnes qui en sont atteintes présentent une forme cyclique (poussées-rémissions) de cette maladie, caractérisée par des poussées imprévisibles mais clairement définies qui provoquent l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants. Les périodes de rémission peuvent durer des semaines, des mois, voire des années. Lorsqu’une personne subit une poussée de SP, elle peut ne plus pouvoir travailler pendant une durée indéterminée ou avoir la capacité de continuer à travailler suivant un horaire hebdomadaire réduit. Dans pareil cas, son employeur pourrait se montrer compréhensif et garder cette personne à son poste tout en lui proposant un horaire flexible sans réduction de salaire. Aussi, l’employeur pourrait malheureusement décider qu’un tel arrangement serait trop coûteux et que son employé devrait demander des prestations d’invalidité de longue durée et cesser de travailler. Or, selon la Société de la SP, lorsqu’une personne est contrainte par son employeur de renoncer à son emploi, c’est toute la collectivité qui est perdante, dans la mesure où les compétences de cette personne ne sont plus mises à contribution et que cette dernière ne participe plus à l’effort collectif en tant que contribuable.
Nous sommes persuadés que le fait d’assouplir le programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi, comme nous le recommandons, permettrait d’alléger le fardeau financier des employés touchés par la SP et de leurs employeurs sans pour autant impliquer de coût supplémentaire pour la société en général. Ce point de vue est appuyé par les conclusions d’un document récent, commandé par le Bureau de la condition des personnes handicapées (BCPH) du ministère des Ressources humaines et du Développement des compétences (RHDCC). Bien que le travail qui sous-tend ce document ne soit pas terminé, les auteurs de ce rapport ont conclu que le maintien de résultats satisfaisants au chapitre de l’emploi des personnes handicapées dépendait 1) du degré de contrôle sur la divulgation des incapacités, 2) de la possibilité pour ces personnes de réintégrer leur poste et 3) de la mise en place de mesures d’accommodement appropriées sur le lieu de travail8.
Le deuxième changement que nous préconisons consisterait à améliorer la situation financière des personnes qui disposent d’un faible revenu. La Société de la SP reconnaît que les programmes déjà en place procurent une aide substantielle aux personnes qui doivent composer avec de graves incapacités ou une affection chronique, qu’il s’agisse d’une maladie neurologique ou autre. Ces programmes comprennent le supplément de la Prestation fiscale pour le revenu de travail pour les personnes handicapées, les prestations d’invalidité du RPC, les déductions fiscales au titre des frais médicaux, le crédit d’impôt pour personnes handicapées et le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI).
Bien que ces programmes soient généralement bien rodés, le crédit d’impôt pour personnes handicapées aurait davantage d’impact s’il était remboursable, notamment sur la situation des personnes qui disposent de revenus très limités. À l’heure actuelle, les personnes ayant un faible revenu ou ne pouvant transférer ce crédit d’impôt n’en bénéficient tout simplement pas. Le fait de rendre ce crédit remboursable assurerait un soutien financier modeste aux personnes qui malheureusement ont les plus bas revenus du Canada.
Finalement, au chapitre des orientations à long terme, nous suggérons au gouvernement du Canada de collaborer avec les autorités provinciales et territoriales, la collectivité des personnes touchées par une maladie neurologique telle que la SP ou des incapacités épisodiques ainsi que les organismes qui les représentent à la mise en œuvre d’une stratégie pancanadienne de sécurité du revenu en remplacement du dédale actuel de rentes d’invalidité, de programmes d’aide sociale et de crédits d’impôt. La Société de la SP serait heureuse de prendre part à cette importante initiative.
2. Recommandation : Nous recommandons au gouvernement du Canada d’assouplir les critères d’admissibilité aux prestations de maladie de l’assurance-emploi en vue de permettre aux bénéficiaires de travailler à temps partiel tout en recevant des prestations partielles. De plus, en rendant remboursable le crédit d’impôt pour personnes handicapées, le gouvernement contribuerait à combler les besoins des Canadiens les plus démunis financièrement. Aussi, nous invitons le gouvernement à mettre en œuvre - à la suite de consultations menées auprès des autorités provinciales, de la collectivité des personnes touchées par la SP et de diverses parties prenantes - un programme pancanadien de sécurité du revenu en remplacement du dédale de rentes d’invalidité, de programmes d’aide sociale et de crédits d’impôt actuellement en place.
3. Soins de santé et révision de l’Accord sur la santé
Durant la dernière campagne électorale fédérale, les personnes atteintes de SP ont été grandement encouragées par l’engagement ferme des principaux partis politiques à poursuivre l’augmentation annuelle de 6 pour 100 des transferts de fonds au titre des soins de santé au-delà de la durée de l’Accord sur la santé actuellement en vigueur. Les personnes qui sont aux prises avec la SP, toute autre maladie neurologique ou des incapacités épisodiques doivent pouvoir compter sur notre système de soins de santé. Leur préoccupation est de savoir si elles continueront d’avoir accès aux services d’un médecin ou d’une infirmière, lorsque cela sera nécessaire, et de bénéficier de médicaments ou de traitements éprouvés et efficaces.
La Société de la SP salue l’engagement ainsi manifesté relativement au financement des soins de santé qu’elle considère comme un excellent point de départ, mais elle se doit d’attirer l’attention sur les inquiétudes des personnes atteintes d’une maladie chronique relativement au système actuel. Nous sommes d’avis qu’il est primordial d’entamer un dialogue sur l’adoption d’un nouvel Accord sur la santé compte tenu du fait que l’entente actuellement en vigueur expire en 2014. La Société de la SP recommande ainsi la tenue de consultations nationales au cours desquelles les personnes aux prises avec une maladie chronique pourront réellement faire entendre leur voix au sujet de la mise en place d’un deuxième Accord sur la santé, conforme au principe de l’accès universel aux soins de santé. La Société de la SP serait heureuse d’aider les personnes atteintes de SP à participer à de telles consultations.
Recommandation : Nous sommes d’avis que le gouvernement du Canada devrait entreprendre en 2012 un dialogue de fond, à l’échelle du pays, sur notre système de soins de santé et l’élaboration d’un nouvel Accord sur la santé. Le gouvernement devrait aussi s’engager à promouvoir l’inclusion des personnes atteintes de SP ou de toute autre maladie chronique. D’ici là, il devrait maintenir son engagement à augmenter annuellement de 6 pour 100 les transferts de fonds destinés au financement des soins de santé.
Finalement, la Société canadienne de la sclérose en plaques apprécie l’occasion qui lui est donnée de formuler des recommandations sur des mesures dont l’adoption permettrait de répondre aux besoins des personnes touchées par la SP. Nous pensons que les modestes changements que nous préconisons contribueraient à la santé et au mieux-être des personnes aux prises avec des incapacités épisodiques ou une maladie neurologique telle que la SP.
1 L’acronyme « IVCC » renvoie à « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique », soit un rétrécissement de veines situées dans la région du cou qui pourrait avoir un lien avec la SP.
2 Les maladies marquées par des incapacités épisodiques sont des affections qui durent toute la vie, mais contrairement aux maladies évolutives invalidantes ou qui se manifestent en permanence, elles se caractérisent par des épisodes de troubles invalidants dont la gravité et la durée varient. Parmi les affections qui entraînent des incapacités épisodiques figurent certaines maladies mentales, l’arthrite, le sida, la sclérose en plaques, la maladie de Crohn et la colite, ainsi que l’asthme et le psoriasis.
3 The Canadian Burden of Illness Study Group, « Burden of Illness of Multiple Sclerosis: Part I: Cost of Illness », The Canadian Journal of Neurological Sciences, 1998, 25: 23-30.
4 « Sclérose en plaques », Institut canadien d’information sur la santé, Le fardeau des maladies, troubles et traumatismes neurologiques au Canada, 2007: 72-81.
5 Les affections neurologiques comprennent les maladies, dysfonctions et lésions neuromusculaires et (ou)neurologiques chroniques, souvent évolutives - site Web des organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) : www.mybrainmatters.ca/fr.
6 Torjman, Sherri, Institut Caledon sur les politiques sociales, Caring for the Carers, juin 2011.
7 The Canadian Burden of Illness Study Group.
8 Smith Fowler, Heather, « Employees’ Perspectives on Intermittent Work Capacity: What Can Qualitative Research Tell Us in Ontario », rapport présenté au Bureau de la condition des personnes handicapées (BCPH), Ressources humaines et Développement des compétences Canada (RHDCC), mars 2011. http://www.srdc.org/FR_publication_details.asp?id=253&theme=9.